“ Helaas heb ik nog steeds klachten van mijn hypofyse. Waarschijnlijk zijn het toch goedaardige microtumoren die prolactinomen heten. Volgens mijn endocrinologe is mijn prolactine gehalte wel aan de hoge kant maar niet te hoog. Nu was hij weer 81 en heb ik de klinisch chemicus gebeld en die zegt dat die maximaal ook tijdens de lactatie maar 62 mag zijn. Het vervelende is dus dat zij erg eigenijs is en weinig parate kennis heeft. Ik stel me altijd al heel bescheiden op echt als een leek - patiënt om haar niet te irriteren..

Die prolactinomen spelen alleen op tijdens een zwangerschap omdat je dan weer prolactaine maakt. Een hormoon dat de borstklier aanzet toot melkproduktie, ik ben lid geworden van de hypofyse patienten vereniging. En zo kom je nog eens wat te weten bijvoorbeeld dat er in Leiden een goed hypofyse team zit. Ed heeft vandaag gebeld met mijn verzekering en die vindt het heel goed als we daar contact mee opnemen.

Die prolactinomen hebben een verwoestende uitwerking op de hypofyse, en ik ben ook gewoon best een beetje benauwd om blijvend blind te raken rechts. Ik heb vandaag wel weer gewoon gewerkt omdat ik punt 1 geen waarnemer kon vinden en 2) ook het contact met de praktijk wil behouden. Ik heb erg veel steun aan Ed. Hij vult me precies aan en is erg doortastend, want bijvoorbeeld die hypofyse stichting heeft hij helemaal geregeld. Nu is het inmiddels zaterdag, en gisteren heb ik contact met de consulent internist hypofyse ziekten uit Leiden gehad.

Ik ben daar van harte welkom vooral nadat ik eergisteren (donderdag) twee epileptische insulten heb gehad. Echt waardeloos is dat. Een totale blackout je bijt je tong er bijna af zonder iets te voelen, plast in broek en achteraf heb je spierpijn van je nek tot je tenen, vooral van de borstkasspieren door de enorme trekkingen en contracties.

Als je dan weer een beetje kan praten. Hangen er allemaal bezorgde hoofden over je heen, en wil je niets liever dan terplekke in lucht veranderen. Mijn patiënten weten niet beter dan dat ik een besmettelijke longontsteking heb gehad en ik mijn werk nu weer rustig opbouw.

Ook wordt mij dagelijks gevraagd of ik weer zwanger ben. Ik heb namelijk een vijf maanden dikke buik van de prednison. Verder pas ik mijn schoenen niet meer door het vocht in mijn benen.

Ik heb een kale plek op mijn hoofd want ik zit in de overgang. Ik slaap nachten niet door doodsangsten. Puur chemisch. Als ik in Afrika was geboren was ik allang dood.

”

9 maart 2003